Συνέντευξη με τον Στέλιο Νικολάου, Πρόεδρο του Συνδέσμου Ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση Λάρνακας

O Στέλιος Νικολάου, Πρόεδρος του Συνδέσμου Ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση Λάρνακας, μιλά στο SkalaTimes τόσο για τη δράση και ρόλο του Συνδέσμου, όσο και για την Πολλαπλή Σκλήρυνση. Μια ενδιαφέρουσα συνέντευξη που μας αφορά όλους. Σύμφωνα με τον κ. Νικολάου, σήμερα«ο Σύνδεσμος αριθμεί 130 εγγεγραμμένα μέλη ασθενείς από την Λάρνακα και Επαρχία. Υπάρχουν πολλά άτομα τα οποία δεν είναι εγγρεγραμμένα. Στην Κύπρο περισσότερα από 2000 άτομα πάσχουν από Πολλαπλή Σκλήρυνση».

SkalaTimes

Πότε δημιουργήθηκε ο Σύνδεσμος και ποιοι είναι οι σκοποί και ο ρόλος του;
 Ο Σύνδεσμος Ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση Λάρνακας ιδρύθηκε στις 26.6.1998 με αρ. εγγραφής Σωματείου 1923, και είναι εγκεκριμένος από το Φόρο εισοδήματος ως Φιλανθρωπικό Ίδρυμα που δικαιούται απαλλαγής φόρου για τις εισφορές που λαμβάνει. Ο Σύνδεσμος δραστηριοποιείται στην παροχή υπηρεσιών στα άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση και στη στήριξη των οικογενειών τους.  Είναι ένας μη κρατικός, μη κερδοσκοπικός οργανισμός, με μέλη του ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση από την Λάρνακα και Επαρχία Λάρνακας.  Ο Σύνδεσμος από το έτος 2000 απέκτησε τη δική του ενοικιαζόμενη στέγη στην οποία υπάρχουν ειδικά διαρρυθμισμένοι χώροι για όλα τα προγράμματα που εξυπηρετούν τους ασθενείς αλλά και άλλες ανάγκες του Συνδέσμου.
Ο σκοπός της ίδρυσης του Συνδέσμου είναι να βοηθήσει με οποιονδήποτε τρόπο και σε όλα τα επίπεδα, εκτός από την παροχή οικονομικής βοήθειας, τα άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση και τις οικογένειες τους.

Τι ακριβώς είναι η Πολλαπλή Σκλήρυνση;
Η Πολλαπλή Σκλήρυνση (Multiple Sclerosis, MS), επίσης γνωστή ως Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (Sclerosis en Plaque), είναι μία μη μεταδοτική αυτοάνοση φλεγμονώδης ασθένεια στην οποία τα μονωτικά καλύμματα των νευρικών κυττάρων (η μυελίνη) αλλά και οι νευράξονες τόσο στον εγκέφαλο αλλά και στο νωτιαίο μυελό καταστρέφονται. Αποτέλεσμα των πιο πάνω είναι να δημιουργούνται οι γνωστές εστίες (πλάκες) φλεγμονής και να διακόπτεται η μετάδοση των μηνυμάτων από τον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό και έτσι να έχουμε τα συμπτώματα της νόσου. Η Πολλαπλή Σκλήρυνση χαρακτηρίζεται κυρίως από περιόδους υποτροπών και υφέσεων και η εξέλιξη της ποικίλλει από άτομο σε άτομο.  Αναλυτικότερα, μερικοί ασθενείς έχουν ήπιες και αραιές υποτροπές χωρίς σχεδόν καμιά αναπηρία.  Άλλοι έχουν συχνές και σοβαρότερες υποτροπές με διάφορα συμπτώματα και άλλοι εμφανίζουν από την αρχή βραδεία και συνεχή επιδείνωση. Έτσι σε όλο το φάσμα της η ασθένεια κυμαίνεται από πολύ ήπια σε πολύ σοβαρή μορφή.

Πόσα άτομα έχουμε στη πόλη και επαρχία Λάρνακας με Πολλαπλή Σκλήρυνση;
Ο Σύνδεσμος μας αριθμεί 130 εγγεγραμμένα μέλη ασθενείς από την Λάρνακα και Επαρχία.  Υπάρχουν πολλά άτομα τα οποία δεν είναι εγγρεγραμμένα.  Στην Κύπρο περισσότερα από 2000 άτομα πάσχουν από Πολλαπλή Σκλήρυνση

Ποιές είναι οι ανάγκες του Συνδέσμου σήμερα; Δέχεται βοήθεια από το κράτος; Είναι επαρκής η βοήθεια;
Οι ανάγκες του Συνδέσμου επικεντρώνονται κυρίως στον Εθελοντισμό.  Ο Σύνδεσμος βρίσκεται στη διαδικασία εξεύρεσης εθελοντών οι οποίοι ενδιαφέρονται να βοηθούν εθελοντικά τις προσπάθειες του Συνδέσμου όπως για παράδειγμα: στη συλλογή πλαστικών πωμάτων από τα σχολεία και στην μεταφορά τους προς το οίκημα του Συνδέσμου, τη στελέχωση περιπτέρων κατά τη διάρκεια εκδηλώσεων, τη διανομή ενημερωτικού υλικού του Συνδέσμου σε εκδηλώσεις, την ετοιμασία και πώληση χριστουγεννιάτικων, πασχαλινών ή άλλων χειροτεχνιών, εξειδικευμένη βοήθεια και περιποίηση σε ασθενείς (κόμμωση, μανικιούρ, πεντικιούρ), συντροφιά σε ασθενείς, συνοδεία ασθενών για περίπατο και κοινωνικοποίηση τους.  Φυσικά ο Σύνδεσμος μας είναι ανοικτός σε περισσότερες ιδέες και εισηγήσεις για εθελοντική προσφορά.
Όσον αφορά την οικονομική στήριξη από το Κράτος και εάν αυτή είναι επαρκής, ο Σύνδεσμος λαμβάνει ετήσια κρατικές χορηγίες οι οποίες καλύπτουν ένα μεγάλο μέρος των εξόδων για την προσφορά Υπηρεσιών προς τους ασθενείς μέλη όπως Φυσιοθεραπεία, Ψυχολογική Στήριξη, Κοινωνική Στήριξη, και Κατ’οίκον Φροντίδα από Επαγγελματίες.

Τί είναι το πιο βασικό που χρειάζονται τα άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση;
Όπως έχει αναφερθεί και πιο πριν, στην νόσο ο κάθε ασθενής παρουσιάζει τη δική του ξεχωριστή κλινική εικόνα τόσο σωματική όσο και ψυχολογική έτσι οι ανάγκες του καθενός είναι διαφορετικές.  Υπάρχουν άνθρωποι που το πρώτο τους μέλημα είναι να ενημερωθούν σχετικά με τα δικαιώματα και τις παροχές που μπορεί να δικαιούνται από το Κράτος.  Υπάρχουν άτομα που μετά από τη διάγνωση προσπαθούν να διαχειριστούν τα νέα δεδομένα της υγείας τους, προσαρμόζοντας ανάλογα και την καθημερινότητα τους.  Υπάρχουν άλλα άτομα τα οποία αποκρύπτουν την αλήθεια γιατί φοβούνται ότι ασθένεια θα προκαλέσει προβλήματα στην καθημερινότητα τους (όπως στο χώρο εργασίας τους), έτσι χρειάζονται επαγγελματική στήριξη ούτως ώστε να αποδεχθούν την ασθένεια και τις νέες συνθήκες και αλλαγές της καθημερινότητας τους.
Ο Σύνδεσμος μας όταν υπάρχει αίτημα εγγραφής νέου μέλους ασθενή, το πρώτο πράγμα που γίνεται είναι η επαφή του με την Κοινωνική Λειτουργό η οποία ενημερώνει για τις παρεχόμενες υπηρεσίες του Συνδέσμου αλλά και για όλες τις παροχές που προσφέρει το Κράτος, και δικαιούται ο πάσχοντας.  Στη συνέχεια ανάλογα με τις ανάγκες του μέλους, γίνεται παραπομπή σε άλλους Επαγγελματίες του Συνδέσμου (όταν χρειάζεται) ενώ ταυτόχονα υπάρχει επικοινωνία και συνεργασία με Κρατικές Υπηρεσίες (ΥΚΕ, ΤΚΕΑΑ, ΙΓΝΚ) ή μη κρατικές υπηρεσίες για την εξασφάλιση, διεκδίκηση και προάσπιση των δικαιωματων ή παραπόνων του ασθενή.

Πότε έχετε αναλάβει καθήκοντα Προέδρου στον Σύνδεσμο και πως αισθάνεστε για το ρόλο σας αυτό;
Ειμαι ενεργό μέλος στο Διοικητικό Συμβούλιο του Συνδέσμου από το έτος ίδρυσης του το 1998 και κατέχω τη θέση του Προέδρου από το 2004. Ο ρόλος μου είναι ρόλος μεγάλης ευθύνης απέναντι στους ασθενείς των οποίων τα δικαιώματα προσπαθώ να προασπίζομαι με όλα τα μέσα που διαθέτω. Σ´ αυτό τον αγώνα δεν είμαι μόνος. Δίπλα μου δυναμικά στέκονται τα υπόλοιπα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου αλλά και το προσωπικό με τα οποία εργαζόμαστε συλλογικά για να πετύχουμε τους στόχους του Συνδέσμου και στην τελική να προσφέρουμε μια καλύτερη ποιότητα ζωής στους ασθενείς-μέλη μας. Το δικό μου όραμα και των συνεργατών μου ήταν πάντα ο Σύνδεσμος να γίνεται ολοένα και πιο λειτουργικός έτσι ώστε να μπορεί να προσφέρει όσο το δυνατό περισσότερες και πιο βελτιωμένες υπηρεσίες στους ασθενείς μας και τις οικογένειες τους. Μακροχρόνιος στόχος όλων μας είναι η απόκτηση μόνιμης ιδιόκτητης στέγης για τον Σύνδεσμο μας. Βέβαια αυτό συνεπάγεται την ύπαρξη σημαντικού κεφαλαίου το οποίο δεν διαθέτουμε αλλά είμαστε αισιόδοξοι ότι με τον καιρό και τη βοήθεια και συνεισφορά φιλάνθρωπων συμπολιτών μας θα μπορέσουμε να υλοποιήσουμε κι αυτό μας τον στόχο.

Τέλος, το μήνυμα σας στους αναγνώστες μας που δεν γνωρίζουν πολλά για την ασθένεια αυτή και τον Σύνδεσμο στην πόλη μας;
Υπάρχουν πολλά μηνύματα τα οποία θα ήταν καλό να γνωρίζουν οι αναγνώστες αλλά εάν πρέπει να αναφέρω ένα, είναι ότι “Καμία ασθένεια δεν μπορεί να κλέψει τους στόχους και τις επιθυμίες που θέτουμε στη ζωή αφού και με Πολλαπλή Σκλήρυνση η ζωή συνεχίζεται με ένα διαφορετικό τρόπο”.  Έτσι, ο Σύνδεσμος βρίσκεται δίπλα στους ασθενείς για να τους εξυπηρετήσει με κάθε δυνατό τρόπο. Τέλος, τα στοιχεία επικοινωνίας του Συνδέσμου ούτως ώστε οι αναγνώστες εάν επιθυμούν για οποιοδήποτε λόγο να έρθουν σε επικοινωνία μαζί μας είναι:
Ταχυδρομική Διεύθυνση: Αρχιεπισκόπου Ανθεμίου 3, 6036 Λάρνακα
Τ.Θ: 40795, 6307 Λάρνακα
Τηλέφωνο: 24 365 701 & 99 306 741 ,    Φαξ: 24 365 702
Email: info@mslarnaca.com
Ιστοσελίδα: www.mslarnaca.com, Facebook: larnacamssociety