Με αφορμή την κίνηση εθελοντών να δώσουν χρώμα μέσα από παιδικές ζωγραφιές, στη κλινική Θαλασσαιμίας στο Γενικό Νοσοκομείο Λάρνακας, το SkalaTimes κουβέντιασε με τον Λειτουργό του Συνδέσμου Θαλασσαιμίας Λάρνακας – Αμμοχώστου κ. Χαράλαμπο Λοϊζου.
SkalaTimes
Κύριε Λοϊζου, μιλήστε μας για την Κλινική Θαλασσαιμίας στο Γενικό Νοσοκομείο Λάρνακας. Πόσα άτομα (παιδιά και ενήλικες) την επισκέπτονται καθημερινά;
H Κλινική Θαλασσαιμίας της Λάρνακας, είναι η 3η μεγαλύτερη κλινική στην Κύπρο, με 160 περίπου μεταγγισιοεξαρτώμενα άτομα με θαλασσαιμία και δρεπανοκυτταρική αναιμία από τις Επαρχίες Λάρνακας και Αμμοχώστου. Καθημερινά περίπου 30 ΑμΘ επισκέπτονται την κλινική για μετάγγιση, αιματολογικό έλεγχο και παρακολούθηση από τους 2 ιατρούς της Κλινικής, στα οποία περιλαμβάνονται και 21 παιδιά ηλικίας μικρότερης των 15 ετών.
Ποιες δυσκολίες και προκλήσεις έχει να αντιμετωπίσει ο Σύνδεσμος σας;
Η Θαλασσαιμία είναι μια δια βίου πάθηση και στην Κύπρο είναι τόσο μεγάλη η συχνότητα της που συχνά την αποκαλούμε «Εθνική μας Ασθένεια». Η κάλυψη των αυξημένων αναγκών σε αίμα που προκύπτει, αποτελεί διαχρονικό στόχο του ΠΑΣ, γι’ αυτό και σε συνεχή βάση γίνονται καμπάνιες για την αιμοδοσία και την διαφώτιση.
Πέρα από την εξασφάλιση της επάρκειας και της ασφάλειας του αίματος, ο ΠΑΣ στηρίζει τα ΆμΘ σε πολλαπλά επίπεδα.
- Σε συνεργασία με το κράτος και την Εκκλησία, ίδρυσε το Κέντρο Θαλασσαιμίας στη Λευκωσία.
- Παρακολουθεί, σε συνεργασία με τις κλινικές, κάθε εξέλιξη σε σχέση με τη θεραπευτική αγωγή και παρεμβαίνει αναλόγως για να εξασφαλίζεται όσο το δυνατό η πρόσβαση σε σκευάσματα, αναλώσιμα και υπηρεσίες ψηλής ποιότητας.
- Συμμετέχει σε συναντήσεις με λειτουργούς του Υπουργείου Υγείας δίνοντας ανατροφοδότηση και καθορίζοντας προδιαγραφές για τα αναλώσιμα που χρησιμοποιούνται.
- Διοργανώνει ημερίδες και συνέδρια με διακεκριμένους γιατρούς και προσωπικότητες από την Κύπρο και το εξωτερικό με σκοπό την επιμόρφωση των πασχόντων, των γιατρών και του νοσηλευτικού προσωπικού σε θέματα που απασχολούν τη θαλασσαιμική κοινότητα και στηρίζει την παρακολούθηση σεμιναρίων.
- Στηρίζει προγράμματα ψυχολογικής υποστήριξης τα οποία το κράτος αδυνατεί να παρέχει στους πάσχοντες και τις οικογένειές τους μέσα από συναντήσεις και εργαστήρια.
- Μελετά και ενημερώνει τους πάσχοντες για τα δικαιώματά τους από την πολιτεία και διεκδικεί την εφαρμογή τους αλλά και την εξασφάλιση δικαιωμάτων που επιβάλλονται να έχουν οι πάσχοντες σε ένα σύγχρονο, ευρωπαϊκό κράτος.
- Στηρίζει με ιατρικό και άλλο εξοπλισμό τις κλινικές θαλασσαιμίας.
Παρά το γεγονός ότι η κοινωνική ενσωμάτωση, οι εργασιακές σχέσεις και η παροχή υγειονομικής περίθαλψης έχουν βελτιωθεί σημαντικά τις τελευταίες δεκαετίες, πολλά ζητήματα παραμένουν ακόμα ανοικτά. Η χορήγηση οικονομικού επιδόματος σε άτομα χωρίς ασφαλιστικές εισφορές, η πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και Μη Συνταγογραφούμενα Φάρμακα μέσω του ΓεΣΥ, η ψήφιση και η εφαρμογή της Εθνικής Στρατηγικής για την Θαλασσαιμία παραμένουν αντικείμενα διεκδίκησης και στόχοι του Συνδέσμου.
Πόσο επηρέασε τον Σύνδεσμο και κατ’ επέκταση τα άτομα με θαλασσαιμία η πανδημία;
Όλοι μας, θαλασσαιμικοί και μη βιώσαμε πρωτόγνωρες εμπειρίες τα τελευταία 2 χρόνια. Η απομάκρυνση από φίλους και γνωστούς, ακόμα και από ανθρώπους της οικογένειάς μας, η τηλεργασία, η ανάγκη να προσέχουμε συνεχώς να μην εκτεθούμε στον ιό, δημιούργησε άγχος και μας έκανε να νιώσουμε λίγο περισσότερο μόνοι.
Από την άλλη μεριά όμως, να βοήθησε να ξαναθυμηθούμε την χαρά που δίνουν απλά πράγματα της ζωής, όπως το να συναντάς έναν φίλο μετά από καιρό και να ανακαλύπτεις ξανά τις ομορφιές της γης μας.
Αυτήν την δύσκολη περίοδο της πανδημίας, ο ΠΑΣ προσπάθησε να ενδυναμώσει ακόμα περισσότερο τις δράσεις του. Βρίσκεται σε συνεχή διαβούλευση με το Κέντρο Αίματος και στήριξη των προσπαθειών του σε πολλαπλούς άξονες ακόμα και πριν την εμφάνιση του ιού στην Κύπρο και μέχρι και σήμερα, καθώς και με τα Κέντρα Θαλασσαιμίας, με στήριξη και παρεμβάσεις εκεί όπου παρουσιάστηκαν έντονα προβλήματα που έθεταν σε αμφιβολία την παροχή ποιοτικών υπηρεσιών προς τα άτομα με Θαλασσαιμία. Επίσης, προέβη σε άμεση εντατικοποίηση του προγράμματος ψυχολογικής υποστήριξης των ατόμων με Θαλασσαιμία και λειτουργία του εξ αποστάσεως, διοργάνωσε σειρά διαδικτυακών σεμιναρίων για την πανδημία, τον εμβολιασμό αλλά και την ενδυνάμωση των ΑμΘ και σε σειρά άλλων δράσεων και προγραμμάτων.
Η ιδέα να «βάλετε τέχνη» στο χώρο θαλασσαιμίας για παιδιά στο νοσοκομείο Λάρνακας πως ξεκίνησε;
Η Επαρχιακή Επιτροπή Λάρνακας – Αμμοχώστου του Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου, αναγνωρίζοντας τη σημασία που έχει το περιβάλλον στο οποίο λαμβάνει θεραπεία ένα Άτομο με Θαλασσαιμία και ειδικά τα παιδιά, αποφάσισε όπως μετατρέψει ένα από τα δωμάτια της Κλινικής Θαλασσαιμίας στο Γενικό Νοσοκομείο Λάρνακας, σε παιδικό δωμάτιο, για τα παιδιά που μεταγγίζονται εκεί!
Με την βοήθεια των Ρενα Νικολάου, Νασια Παναγή, Χρίστος Χριστου , Ελένη Κουντουρη, Μαρία Αγαθαγγελου, Δημήτρης Νταμουρζιδης, Φωτεινή Ανδρέου που με ενθουσιασμό πρόσφεραν το ταλέντο, τον χρόνο και την αγάπη τους, το παιδικό δωμάτιο μετατράπηκε σε ένα μαγικό μέρος με την παρέα παιδικών ηρώων που αγαπήσαμε, όπως την παρέα του Mickey, του Popeye και του Winnie the Pooh.
Η Επαρχιακή Επιτροπή του ΠΑΣ αλλά και όλα τα παιδιά που θα περνούν τον χρόνο της θεραπείας τους σε αυτόν τον υπέροχο χώρο, ευχαριστούμε θερμά την μετάδοση του όσους βοήθησαν σε αυτή την υπέροχη προσπάθεια.
Το μήνυμα σας στους αναγνώστες του SkalaTimes;
Ευχαριστούμε τους ανθρώπους που με την προσφορά του αίματος τους, μας βοηθούν να έχουμε μια φυσιολογική ζωή. Η προσφορά αυτή συνεχίστηκε απρόσκοπτα ακόμα και την περίοδο της πανδημίας και δεν υπήρξαν αναβολές μεταγγίσεων ακόμα και τις εποχές του lockdown. Η αλληλεγγύη και η αγάπη των συνανθρώπων μας, μας βοηθά να συνεχίζουμε και να αγωνιζόμαστε για ένα καλύτερο αύριο, για όλους.
